-7.9 C
Nitra
pondelok, 6 februára, 2023

Život jej zmenila dcérka s detskou mozgovou obrnou

Jarke Vašovej z Nitry sa predčasne narodila dcérka Ema, ktorej diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. Od príchodu z pôrodnice až doteraz všetok čas intenzívne venuje tomu, aby malú Emu pripravila na plnohodnotný život. Vlastné skúsenosti z praxe sa rozhodla pretaviť aj do konkrétnej pomoci rodičom, ktoré majú doma dieťa s podobným postihnutím a vytvoriť zázemie, kde môžu rodičia získať nielen poradenstvo ale i praktickú pomoc.

Ako si sa dostala k Neposlušným nožičkám?

Občianske združenie Neposlušné nožičky sme založili kvôli našej dcére Emke, ktorá sa narodila predčasne a počas komplikovaného pôrodu nastalo pridusenie, čo malo za následok terajšiu diagnózu – detskú mozgovú obrnu. Názov združenia vlastne nepriamo navrhla Emka, ktorá sa sťažovala na svoju ľavú nohu, že ju neposlúcha. Nevedela ju vôbec ovládať a nerozumela tomu, prečo, keď s pravou nohou jej to išlo. Časom sme však postupne prichádzali na to, že ovládanie ľavej nohy nie je jediný problém, ktorý so sebou detská mozgová obrna prináša.

Život jej zmenila dcérka s detskou mozgovou obrnou
Emka v nemocnici, foto arch.
Čím všetkým od narodenia prešla tvoja Emka a čo to pre teba znamenalo?

Emka sa narodila predčasne, úplne modrá z dôvodu pridusenia, dootláčaná, na tele samé modriny, so zápalom pľúc s váhou 1.49 kg a výškou 48 cm. Strávila týždeň v inkubátore a jej stav sa zo dňa na deň priam učebnicovo zlepšoval. Čoskoro už bola len na výhrevnej postieľke, kde jej postupne vybrali aj sondu zo žalúdka a učila sa napiť sa z fľašky. Neprešli ani 3 týždne a už sme boli doma z pôrodnice – zatiaľ len s diagnózou plochonožia a hypotóniou. Hypotónia je vlastne oslabenie svalstva, máva však rôzne formy a až časom sa ukáže, či sa úplne vytratí alebo prinesie celoživotné komplikácie. U Emky, žiaľ, zostala a navyše po dovŕšení jedného roku jej diagnostikovali diparetický syndróm, čo je forma detskej mozgovej obrny.

S Emkou som bola doma do dvoch rokov, intenzívne sme cvičili a začali sme navštevovať aj rehabilitačné pobyty. Ten prvý bol v Dunajskej Lužnej, v TETISe, čo je vlastne jediná zdravotnou poisťovňou preplácaná rehabilitácia (máme na ňu nárok v dĺžke 9 dní raz ročne). Tento pobyt som brala ako náš prvý a posledný, predpokladala som, že Emka po ňom začne chodiť a už bude všetko v poriadku. Stretli sme sa tam s deťmi s rôznymi diagnózami a rôznymi stupňami postihnutia. Stretla som tam matky detí s ťažkým postihnutím, ktoré obetovali svoje životy svojim deťom a nemali inú možnosť ako vložiť všetku energiu do boja s úradmi, zháňaním financií na rehabilitácie a zisťovaniu informácií o možnostiach terapií pre svoje deti. Cítila som neskutočný obdiv voči týmto ženám, aké sú silné a milujúce a akú oporu v nich majú ich deti.

Život jej zmenila dcérka s detskou mozgovou obrnou
Emka pri rehabilitácii, foto arch.
Splnil spomínaný rehabilitačný pobyt tvoje očakávania?

Emka sa v tomto prostredí cítila neskutočne dobre. Bola som prekvapená, ako sa z mojej pasívnej hypotonickej dcérky zrazu stal malý čertík s množstvom energie. Cvičila na 100% a užívala si každý deň. Po tomto pobyte sa samozrejme nič výrazne nezmenilo, aj keď som to očakávala inak. Emka postupne napredovala a pokroky prichádzali niekedy raz za tri mesiace, niekedy stagnovala. Cvičili sme doma, 3-4 x ročne sme navštevovali intenzívne rehabilitačné pobyty, podľa možností a financií. Emka sa naučila chodiť, potom skákať, neskôr chvíľku stáť na jednej nohe a po pár rokoch prišiel aj beh, v rámci možností. Emka chodí krátke trasy samostatne, schody a prekážky len s oporou a ak sa chceme vybrať na dlhší výlet, ideme s rehabilitačným kočíkom.

Čo nasledovalo potom?

V piatich rokoch absolvovala prvú operáciu oboch nožičiek, kedy jej boli do nôh vsadené šróby na podporu klenby – 4 týždne mala na nohách sadry a potom sme intenzívne cvičili, aby začala sama chodiť. V 6.5 rokoch jej šróby vybrali, keďže nesplnili očakávanú funkciu zastabilizovania chodidiel a vlastne operácia bola zbytočná. Tento rok koncom marca Emka absolvovala tretiu operáciu, tri zákroky na každej nohe a momentálne má implantované opätovne šróby v inom uhle. Po 4 týždňoch sadier sa teraz učí opäť chodiť. Svaly výrazne oslabli a sme nútení každodenne cvičiť a nahrievať šľachy a jazvy. Ide to žiaľ výrazne pomalšie ako predtým, preto musíme byť neskutočne trpezlivé, aby sme všetko zvládli.

Emka je v tomto obdivuhodná a veľmi silná osobnosť. Má samozrejme aj ťažké chvíle, najmä ak sa nemôže zúčastňovať aktivít so svojimi kamarátmi v škole. Na občasné vylúčenie z určitých aktivít a výletov sa snažíme zvyknúť a naučiť sa žiť s obmedzeniami.

Život jej zmenila dcérka s detskou mozgovou obrnou
Emka – slniečko :), foto arch.
Mnohí rodičia, najmä mamy, v takýchto prípadoch zvažujú, či dokážu skĺbiť prácu so starostlivosťou o dieťa. Chodila si do práce, alebo si dala všetko bokom?

Keď mala Emka dva roky, nastúpila som do práce. Pomaly začínala chodiť a keďže sme dovtedy od jej ôsmych mesiacov pravidelne cvičili a navštevovali rehabilitačné pobyty, verila som, že už to chce len čas a tréning, aby bolo všetko v poriadku.

Keď mala Emka 3.5 roka, moje pracovné miesto bolo zrušené a keďže sme mali zrovna mesiac do plánovanej operácie oboch nožičiek, zostala som s ňou doma. Odvtedy sme sa intenzívne venovali cvičeniu, rehabilitáciám a novým terapiám, ktoré skúšame, keď je taká možnosť.

Stačil vám jeden príjem? Viem, že Emka potrebovala operácie, rehabilitácie, cvičenia, ako sa to všetko dalo zvládnuť finančne?

Financie na rehabilitačné pobyty a operácie nie je možné zarobiť v bežnej práci, žiaľ, je to fakt. Ak som chcela, aby Emka napredovala, musela som sa naučiť získavať financie z iných zdrojov. Bežne stojí intenzívny rehabilitačný pobyt na 2 týždne od 850,- do 3500,- Eur – nerátam stravu a ubytovanie, to je len cena za cvičenie. Ak chcete navyše skúšať nové terapie, všetko samozrejme stojí peniaze a väčšina neprináša želané výsledky, takže vlastne vždy zaplatíte za niečo, čo vôbec neviete, či v nejakom smere pomôže.

Emka je schopná cvičiť a športovať, ale nie je možné ju zaradiť do bežného krúžku medzi zdravé deti, preto potrebuje individuálneho trénera, čo je samozrejme finančne náročné.

Napríklad v predškolskom roku sme intenzívne raz do týždňa navštevovali individuálne terapie zamerané na grafomotoriku, aby vôbec dokázala udržať ceruzku v ruke a niečo s ňou napísať. Tu sme našťastie dosiahli úžasný pokrok – samozrejme v kombinácii s domácim precvičovaním jemnej motoriky hravou formou. Ak by som nebola s ňou doma, nebolo by to možné. Aj vďaka tomu, že manžel pracuje, som mala túto možnosť.

Prečo si sa rozhodla založiť občianske združenie Neposlušné nožičky?

Občianske združenie prvotne vzniklo kvôli Emke, aby sme mohli získavať financie na rehabilitácie a terapie prostredníctvom 2% z dane z príjmov. Rovnako ma však k tomu viedla aj túžba priblížiť ľuďom diagnózu detská mozgová obrna, pretože ja sama predtým ako sa nám narodila Emka, som o tejto diagnóze nevedela vôbec nič a mala som veľmi skreslené predstavy o deťoch s DMO. Považujem za dôležité rozširovať povedomie nielen o detskej mozgovej obrne, ale aj o deťoch so zdravotným znevýhodnením, ktoré chcú zažívať detstvo ako iné zdravé deti. Každé dieťa je však jedinečné a toto tiež platí o deťoch, ktoré majú určité diagnózy. Pri niektorých je možné zaradiť ich do detského kolektívu a umožniť im zúčastňovať sa aktivít ako iné zdravé deti, a preto je dobré, ak ľudia dajú bokom všetky predsudky a otvoria sa novým možnostiam, ktoré obohatia nielen životy detí so zdravotným znevýhodnením, ale obzvlášť rozšíria obzory aj zdravým deťom, ktoré sa s nimi v kolektíve stretnú.

Naše OZ Neposlušné nožičky sa taktiež snaží zapájať do rôznych aktivít, kde je možné získať financie na rehabilitačné pomôcky – takto sme napríklad v máji minulý rok vyzbierali financie a zakúpili pomôcky pre deti, aby mohli rehabilitovať v domácom prostredí, pokým boli rehabilitačné centrá zatvorené. 

Život jej zmenila dcérka s detskou mozgovou obrnou
OZ Neposlušné nožičky, foto arch.
Viem, že chceš vytvoriť aj centrum pre deti s DMO. Prečo?

Chceme vytvoriť miesto, kde budú mať deti aj s ich rodičmi možnosť sa stretnúť, možnosť zacvičiť si pod odborným dohľadom fyzioterapeutky, či vyskúšať si rôzne terapie, ktoré by ich mohli posunúť vpred.

Takýto priestor v Nitre dlhodobo absentuje a radi by sme priniesli možnosť rehabilitovať deťom z Nitry a okolia v rámci ich bydliska, aby nemuseli dochádzať do iných miest a okrem nákladov na rehabilitácie znášať aj náklady na ubytovanie. Plánujeme zaviesť možnosť individuálnych tréningov pod dohľadom fyzioterapeutky, ale aj cvičenie s fyzioterapeutkou v bazéne alebo detskú jogu. Čo z toho všetkého sa nám podarí, ukáže čas.

Kto ti vyšiel v ústrety a podporil ťa?

Neposlušné nožičky sú malým rodinným občianskym združením, nemáme, financie na žiadne veľké projekty, preto sme oslovili darcov, ktorí sa zapojili do projektu – väčšina z nich sú naši kamaráti, ktorí reagovali na našu výzvu na Facebooku a poslali finančný dar špeciálne na tento projekt, ale podporili nás aj úplne cudzí ľudia, ktorým sa naša myšlienka zapáčila.

Snažíme sa zapájať do grantov rôznych nadácií a tak sa nám podarilo získať menšie čiastky a podporili nás: Nadácia Volkswagen, Nadácia Reinhold & Carmen Würth, Nadácia SPP a Mesto Nitra. Taktiež sme získali dar od zamestnancov spoločnosti LB Slovakia Plastics s.r.o. Materiál na prerábku priestorov nám poskytla spoločnosť DYNAMIK a taktiež nás podporilo obchodné centrum MAX v Nitre, v ktorého priestoroch na poschodí sa naše centrum – konkrétne KLUB NENO – bude nachádzať. Viacerí ľudia z Facebookovej skupiny Darujem Nitra nám venovali nábytok na základné vybavenie, milí ľudia z Tepovanie Nitra nám prišli vytepovať koberce. Kamaráti nám pomohli s prevážaním zariadenia, úpravou a čistením priestorov.

Čo bude náplňou tohto centra, čo všetko tam deti a ich rodičia získajú?

Na začiatok plánujeme poskytnúť hlavne možnosti individuálnych tréningov pod dohľadom fyzioterapeutky – presne šitých na mieru konkrétnym potrebám dieťaťa. Samozrejmosťou budú konzultácie a inštruktáž pre rodičov. Taktiež budeme ponúkať tréningy s fyzioterapeutkou v bazéne, tu však budú určité obmedzenia ohľadom diagnóz – to bude individuálne konzultované. Tieto tréningy budú prebiehať v centre Hviezdica v Nitre, ktoré sídli na Nábreží mládeže 2A.

Pripravujeme pre deti aj alternatívne terapie ako canisterapiu, arteterapiu a detskú jogu – všetko stále s individuálnym prístupom alebo vo veľmi malých skupinkách.

Verím, že sa staneme klubom, ktorý budú deti s radosťou navštevovať, pri pravidelných tréningoch udržíme fyzickú kondíciu detí a dosiahneme aj určité pokroky a lepšiu mieru sebaobsluhy – čím výrazne uľahčíme každodenný život ich rodičov. Chceme byť miestom, kde nájdu odpovede na svoje otázky, kde sa navzájom vytvoria priateľstvá ako medzi deťmi tak aj medzi rodičmi.

Okolo vybavovania všetkých tých vecí musí človek veľa vedieť, kde a na koho sa obrátiť. Kde si sa to naučila ty, podal ti niekto pomocnú ruku?

Učím sa postupne, informácie si dohľadávam, pýtam sa. Keď je možnosť, zúčastňujem sa školení. Prvý podnet som zrejme dostala na školení Akadémie sociálnej ekonomiky, kde som sa stretla so školiteľkou PhDr. Marcelkou Václavkovou-Konrádovou, ktorá je sama zdravotne znevýhodnená a je koučkou zameranou na osobný rozvoj, pracuje s osobami so zdravotným postihnutím, je sociálnou pracovníčkou a lektorkou viackrát ocenenou za svoju činnosť. Vďaka nej som získala sebadôveru a silu ísť si za týmto cieľom a vytvoriť takýto priestor priamo v našej Nitre.

Už fungujete?

Našu klubovú činnosť plánujeme rozbehnúť v mesiaci júl, budeme o tom určite informovať na našich sociálnych sieťach.

https://www.facebook.com/neposlusnenozicky.o.z

https://www.instagram.com/neposlusnenozicky/

Nájdete nás na 1. poschodí obchodného centra MAX, ktoré má veľmi dobrú bezbariérovú prístupnosť. Stretnutie si rodičia detí so zdravotným znevýhodnením sa môžu informovať alebo dohodnúť si stretnutie prostredníctvom emailu neposlusnenozicky@gmail.com.

Ako sa má v súčasnosti Emka? Čo pre teba znamená a čo ti do života priniesla? 

Emka je momentálne dva mesiace po tretej operácii nožičiek a napriek tomu, že pred operáciou chodila kratšie trasy samostatne, momentálne bez pomoci nechodí. Preto usilovne cvičíme, aby sa samostatne opäť postavila na nohy a dokázala všetko to, čo predtým, ale ešte lepšie.

Život jej zmenila dcérka s detskou mozgovou obrnou

Emka mi priniesla do života nový pohľad na deti – na deti, ktoré sú vnútorne častokrát silnejšie ako dospelí. Sú vyzretejšie a dokážu akceptovať veci, ktoré im prichádzajú do života ako fakty, ktoré je potrebné prijať a vysporiadať sa s nimi, zabojovať a ísť ďalej. Spoznávam deti, ktoré žijú svoje životy s výraznými obmedzeniami, častým vylúčením z aktivít, ktorých sa iné deti zúčastňujú, sú nútené pravidelne cvičiťa rehabilitovať, aby dosiahli alebo sa aspoň priblížili k tomu, čo je ostatným prirodzené.

Emka vytvorila v mojom živote nové výzvy, možnosť nahliadnuť do ťažkých životov rodičov detí s postihnutím a žiaľ aj do nefunkčnosti nášho systému, ktorý takýmto rodinám ich neľahkú úlohu ešte komplikujú. Verím, že v rámci nášho KLUBU NENO vytvoríme miesto, kde nájdu rodičia detí so zdravotným znevýhodnením pomoc, rady a pochopenie.

Život jej zmenila dcérka s detskou mozgovou obrnou
Spolu 🙂

Odhliadnuc od nášho plánovaného KLUBU NENO by som chcela vyjadriť vďaku ľuďom, ktorí nám otvorili dvere a umožnili Emke byť súčasťou kolektívu detí a zažívať to, čo ony. Sú to skvelé zdravotné sestry – panie učiteľky Marika, Gabika a Sylvika z Detského denného sanatória Dzurilla, potom pani učiteľka Lucka a úžasný pán učiteľ Roman z MŠ Ľ. Okánika a panie učiteľky Janka, Gabika, Beátka, pani vychovávateľka Lucka zo ZŠ Sv. Marka.

Ďakujeme našim podporovateľom a darcom, všetkým, ktorí nám posielajú krásne odkazy a pozitívne myšlienky 🙂

Ďakujeme všetkým, ktorí vytvorili Emke možnosť zažívať detskú radosť a vážime si všetkých jej kamarátov, ktorí jej kedysi v škôlke a teraz aj v škole mnohí pomáhajú a sú jej skutočnými kamarátmi 🙂

Podporiť OZ Neposlušné nožičky môžete aj vy: IBAN: SK66 0900 0000 0051 5518 7781

Pripravila: Hena Ďurovová, foto arch.

Ak sa vám článok páči, zdieľajte ho na Facebooku a dajte o ňom vedieť svojim priateľom. Pridajte sa k nám aj na Telegrame https://t.me/nnnoviny. Ďakujeme.

Prečítajte si tiež

Najnovšie články